Buna! Eu sunt Ema 💜 ​
Am aproape 7 ani, iar lumea mea este un pic diferita de cea a copiilor de aceeasi varsta pentru ca doua dintre genele corpului meu sunt speciale.
Din cauza lor, in lumea mea a aparut o epilepsie foarte rara de cauza
genetica (clasificata ca ultra-rara, cu mai putin de 1 caz la 1 milion de persoane) ce imi pune piedici in limbajul expresiv, in zona de motricitate fina si in dezvoltarea neurologica - mutatie patogena WDR45 (BPAN) si mutatie SCN2A (VUS).
​
La fel ca mine, prietenii mei cu boli neurologice rare merg la sute de ore de terapie in fiecare luna.
Asociatia Lumea Emei ajuta copiii cu afectiuni neurologice rare din Romania prin crearea unui ecosistem care sa permita:
​
💜 sustinerea terapiilor lunare 💜 sustinerea costurilor investigatiilor medicale
💜 accesul la cele mai noi tratamente 💜 suport in implementarea dietelor medicale
DONEAZA
Sustine copiii cu boli neurologice rare!
