Asociația Lumea Emei a luat naștere din povestea Emei, o fetiță extraordinară diagnosticată cu BPAN, o boală neurologică rară de cauză genetică. Deși are nevoie de zeci de ore de terapie și suport permanent, Ema a devenit inspirația unei comunități întregi. Zâmbetul ei, puterea ei și modul în care trăiește bucuria fiecărei zile ne-au arătat că orice progres este posibil atunci când un copil rar este susținut de oamenii potriviți.

​

Pornind de la experiența ei, am construit o misiune mai mare: aceea de a sprijini copiii cu boli neurologice rare din toată țara și de a crea în jurul fiecăruia un ecosistem complet de suport – medical, terapeutic, nutrițional și emoțional.

​

Astăzi, Asociația Lumea Emei dezvoltă programe complexe dedicate acestor copii și familiilor lor:

– facilitarea accesului la terapii esențiale (kinetoterapie, ABA, terapie ocupațională, senzorială, hipoterapie);
– sprijin în implementarea dietei ketogenice medicale;
– acces la ingrediente și alimente speciale, complementare terapiei nutriționale;
– suport psihologic pentru părinți în gestionarea diagnosticului;
– meniuri ketogenice personalizate pentru copiii internați în spitale;
– proiecte de incluziune, socializare și educație;
– comunități de suport și resurse adaptate fiecărui caz.

​

Pentru copiii cu boli neurologice rare, terapia, nutriția, investigațiile și îngrijirea zilnică înseamnă resurse financiare enorme – resurse pe care multe familii nu le pot acoperi. De aceea, misiunea noastră este să fim lângă ei acolo unde au cea mai mare nevoie, să le oferim siguranță, continuitate și șansa de a evolua.

​

În Lumea Emei, spunem mereu că suntem rari, dar împreună suntem o forță. O forță care poate transforma lupta de zi cu zi într-un drum spre normalitate.

 

Te invităm și pe tine să faci parte din comunitatea noastră.
Ajută-ne să fim sprijinul copiilor rari și al familiilor lor, astăzi și în fiecare zi.

Alătură-te echipei #LumeaEmei. Împreună dăm mai mult decât speranță: dăm șanse reale la progres.