Eu sunt Ema 💜 

Am 7 ani, iar lumea mea arată puțin altfel decât a celorlalți copii de vârsta mea.

 

Două gene din corpul meu sunt speciale, iar din cauza lor, am primit un dar greu – o formă extrem de rară de epilepsie genetică, întâlnită la mai puțin de 1 din 1 milion de oameni. Această condiție îmi pune piedici în vorbire, în mișcările fine și în dezvoltarea mea neurologică.

​

Sunt unul dintre cei doar 5 copii din România care luptă zi de zi, alături de o echipă de medici și terapeuți, pentru a depăși provocările mutației WDR45 (BPAN) și SCN2A (VUS). Cu ajutorul dietei keto medicale, al terapiilor și al iubirii, facem pași mici, dar prețioși, spre o viață mai bună. Inspirată de curajul meu, familia mea a creat o asociație care să sprijine nu doar drumul meu, ci și pe al altor copii ce se confruntă cu epilepsii și afecțiuni neurologice rare, oferindu-le acces la tratamentele și terapiile esențiale pentru o viață cât mai aproape de normalitate. 💙