Eu sunt Ema 💜 

Am aproape 5 ani, iar lumea mea este un pic diferita de cea a copiilor de aceeasi varsta pentru ca doua dintre genele corpului meu sunt speciale.
 

Din cauza lor, in lumea mea a aparut o epilepsie foarte rara de cauza genetica (clasificata ca ultra-rara, cu mai putin de 1 caz la 1 milion de persoane) ce imi pune piedici in limbajul expresiv, in zona de motricitate fina si in dezvoltarea neurologica - mutatie patogena WDR45 (BPAN) si mutatie SCN2A (VUS). Asa ca sunt unul dintre cei 4 copii din Romania care se lupta alaturi de o echipa de medici si terapeuti, prin dieta keto medicala, terapie si iubire, cu BPAN.

​

Inspirati de curajul meu, parintii mei au creat o asociatie care isi propune sa ma ajute pe mine si alti copii diagnosticati cu epilepsii sau afectiuni neurologice rare sa urmam dieta keto medicala, terapiile si investigatiile de care avem nevoie pentru sansa la o viata cat mai aproape de normalitate.